Pankreász regiszterek

A Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport által létrehozott pankreász regiszter és biobank célja a hasnyálmirigy-betegségek kialakulásának és kezelésének megértése, valamint genetikai vizsgálatokhoz adatbázis szolgáltatása. A betegségcsoportba tartozik az akut és krónikus hasnyálmirigy-gyulladás, valamint a hasnyálmirigyrák. A klinikai adatok a regiszterben kerülnek rögzítésre, a biobankban elhelyezett teljes vérminták pedig kutatási célokra hasznosíthatók.

A pankreász betegek nyilvántartására létrehozott Pankreász Regiszter és a tudományos kutatási célra történő humán minták gyűjtésére és tárolására szolgáló Genetikai és Szövetbank 2012-ben kapta meg a szükséges engedélyeket (Etikai engedély, Egészségügyi Tudományos Tanács Tudományos és Kutatásetikai Bizottsága, TUKEB-22254-1/2012/EKU és Biobanki engedély, ÁNTSZ Országos Tisztifőorvosi Hivatal, IF 702-19/2012).

A Regiszterrel lehetőség nyílt a magyarországi pankreász betegek adatainak összefogására illetve nemzetközi tanulmányokba történő bekapcsolódásra. 2014 óta 53 külföldi intézmény is csatlakozott a regiszterhez.

A Pankreász Regiszterbe korosztálytól függetlenül bármelyik fekvő- illetve járóbeteg bevonható, aki orvosi vizsgálatra hivatalos engedéllyel rendelkező intézetben jelenik meg akut, krónikus, autoimmun pankreátitisz vagy pankreászrák diagnózissal. A betegeknek az anamnézisükkel, tüneteikkel kapcsolatos kérdésekre adott válaszai, valamint a pankreász betegséggel összefüggésben végzett vizsgálatainak eredményei, az elvégzett kezelések részletei bekerülnek a Pankreász Regiszterbe. A betegektől vett vérminta a Biobankba kerül. A vérmintavétel csak olyan betegeken történhet, akik gasztroenterológus vagy sebész szakorvosi javaslatra differenciál diagnosztikai okokból amúgy is vérvételre kerülnének. A vizsgálatba a betegek csak részletes tájékoztatást és önkéntes beleegyezést követően vonhatók be.

A 2012 szeptemberében indult Pankreász Regiszter 2017 áprilisában már több mint 3500 beteg kórházi befekvésének/megjelenésének adatait tartalmazza. A Biobankban közel 2800 minta található. A regiszterhez eddig 49 magyar és 53 külföldi intézmény csatlakozott. A betegszám folyamatosan növekszik, amely a már részt vevő kórházak és klinikák aktivitásának és a regiszterhez újonnan csatlakozó további magyar és külföldi intézményeknek is köszönhető.




49011

Beteg

2842

Minta

27

Ország

102

Központ

175

Orvos

14

Regiszter

11

Vizsgálat

Szponzorok