Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport
A HPSG tevékenységi területei
1. A hasnyálmirigy betegek számára létrehozott regiszter és biobank működtetése és fejlesztése
A regiszter létrehozásának célja a hasnyálmirigy betegek adatainak rögzítése volt, melyhez 2012-ben meg is szereztük a szükséges etikai és biobank engedélyt (TUKEB-22254-1/2012/EKU és IF 702-19/2012). A betegek bevonása 2012 szeptemberében kezdődött. Az akut, krónikus vagy autoimmun hasnyálmirigy-gyulladással, valamint hasnyálmirigyrákkal jelentkező páciensek prospektív módon, kortól függetlenül kerülnek bevonásra. A betegeket kikérdezik kórtörténetükről, panaszaikról és tüneteikről. A páciens válaszai, valamint az elektronikus egészségügyi nyilvántartásban szereplő részletes adatok (vizsgálati eredmények, hasnyálmirigy betegséggel kapcsolatos kezelések részletei) rögzítésre kerülnek a regiszterben. A vérmintákat a biobankban tároljuk. Jelenleg több mint 3500 beteg szerepel a regiszterben, és közel 2800 minta a biobankban. 101 központ már csatlakozott a kezdeményezéshez, közülük 50 aktívan részt vesz a betegek bevonásában és az adatok feltöltésében.
A regiszterben szereplő betegek száma folyamatosan növekszik, köszönhetően a már részt vevők aktivitásának, valamint az újonnan csatlakozó intézményeknek.
2. Obszervációs klinikai vizsgálatok tervezése, megszervezése és lebonyolítása
A HPSG elindított 3 multicentrikus, obszervációs klinikai vizsgálatot, név szerint: EASY: célja egy olyan gyors, egyszerű és hiteles klinikai pontrendszer kidolgozása, amely révén az akut hasnyálmirigy gyulladás súlyos lefolyásának kockázata, a kórkép prognózisa megbecsülhető a kórházi felvétel első 6-12 órájában, PINEAPPLE: egy klinikai pontozási rendszer létrehozását irányozza elő, hogy megállapítható legyen az enzimteszt vagy képalkotó vizsgálat szükségessége hasi fájdalommal jelentkező gyermekek esetén, APPLE: célja a gyermekkori hasnyálmirigy-gyulladás lefolyásának feltérképezése és a betegség genetikai hátterének meghatározása.
Mindhárom vizsgálat nemzetközi találkozó keretében bemutatásra és megvitatásra került, megkapta a szükséges etikai engedélyeket és regisztrálva lett a WHO által elismert ISRCTN vizsgálati regiszterben. Az International Association of Pancreatology Tudományos Bizottsága jóváhagyta mind a négy vizsgálat népszerűsítését a tagok körében. Minden vizsgálat esetében elektronikus klinikai kutatási űrlapokat hoztunk létre (protokollok, beteg beleegyező nyilatkozatok, kérdőívek, etikai engedélyek), melyek elérhetők a HPSG weboldalán nem csak magyarul, angolul és oroszul, hanem számos egyéb nyelven is. A 49 magyar központ mellett már 53 külföldi centrum is aktívan részt vesz a vizsgálatokban.
3. Randomizált, kontrollált vizsgálatok tervezése és kivitelezése
Két randomizált, kontrollált klinikai vizsgálatot is elindítottunk. A PREPAST célja, hogy megállapítsa a preventív hasnyálmirigy sztentek szerepét az akut biliáris hasnyálmirigy-gyulladás korai szakaszában, és értékelje a komplikációkat valamint a teljes kiemenetelt a standard ERCP technikákkal összehasonlításban. A GOULASH az első bizonyítékot fogja szolgáltatni a korai energia bevitel szükségességét illetően akut pancreatitises (AP) betegek esetén.
4. Évenkénti nemzetközi konferencia megszervezése
A konferencia kiváló alkalom, hogy nemzetközi résztvevőket vonjunk be a Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport folyamatban lévő projektjeibe. Átlagosan 120-150 fő veszt rész az eseményen, leginkább Kelet- és Közép-Európából de számos nyugat-európai országból is érkeznek érdeklődők. A konferencia témái többek között: a nemzetközi hasnyálmirigy regiszterek és biobank fontossága, a regiszterek eredményei, hasnyálmirigy-genetika, a futó prospektív klinikai vizsgálatok előzetes eredményei, új klinikai vizsgálatok megvitatása, képzés klinikai kutatási adminisztrátorok számára, egyéb előadások. A HPSG szponzorainak szintén lehetőségük van önmaguk bemutatására a konferencián.
5. Bizonyítékokon alapuló kezelési irányelvek rendszeresítése
2014-ben a Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport bizonyítékokon alapuló irányelvek létrehozására vállalkozott az akut pancreatitis, krónikus pancreatitis, autoimmun pancreatitis, gyermekkori pancreatitis és pankreasrák kezelésében. A nemzetközi irányelveket a HPSG által kijelölt előkészítő és tanácsadó csoport fordította le, egészítette ki és módosította a szükséges helyeken.
6. Fiatal orvosok és hallgatók képzése
A HPSG elkötelezett a hasnyálmirigy betegségekben szenvedők életminőségének javítása iránt. A bizonyítékokon alapuló kezelési irányelvek terjesztésére a HPSG nyomtatott formában is megjelentette a magyar irányelveket. A könyv elérhető a konferenciákon, vagy közvetlenül a munkacsoporttól is megrendelhető. A kezelési irányelvek kiegészítéseképp a HPSG képzéseket és előadásokat is szervez a konferenciákon és egyetemeken egyaránt.
7. Betegklub működtetése
Kezdeményezésünk célja, hogy olyan közösséget hozzunk létre, melynek keretein belül a hasnyálmirigy betegek hozzájuthatnak a betegségükkel kapcsolatos minden szükséges információhoz érdekeik széleskörű képviselete mellett. Fontosnak tartjuk, hogy a páciensek a kórházi tartózkodáson és a szakrendelésen kívül is számíthassanak a segítségünkre, és minden kérdésükre szakmailag megalapozott válaszokat kapjanak. A folyamatos kapcsolattartást hírlevelek, előadások és klubtalálkozók formájában kívánjuk megvalósítani.
Kapcsolat:
Hegyi Péter
a Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport elnöke