![Regiszter](/sites/default/files/styles/regiszter/public/images/registries/pc_registry_hu.png.webp?itok=tDkGy0hm)
Pankreász Rák Regiszter
A pancreasrákot napjainkban is „csendes gyilkosnak” nevezik, hisz korai szakaszban nem okoz tüneteket, vagy az okozott tünetek nem jellegzetesek. Ezen jellemzője miatt, ez a daganat az egyik legrosszabb túlélési aránnyal bíró daganat típus. Az 5 éves túlélési arány még a fejlett, nyugati országokban is 6% körüli (a betegek 30%-a 12 hónapon belül elhalálozik). A késői diagnózis miatt a palliatív ellátás sok esetben továbbra is az egyetlen terápiás lehetőség.
Ezen adatok hátterében kérdés, ha van-e mit tenni a túlélés javításában? A válasz igen!
Három vonalon lehet jelentős előrelépést elérni:
Szükséges felhívni a betegség létezésére a figyelmet. A hasnyálmirigyrákot ritka betegségnek tekintik, amelynek éves előfordulási aránya 10/100 000 lakos, ami azt a téves benyomást keltheti, hogy a betegségnek nincs társadalmi terhe. Ezzel ellentétben, Európában a pancreas daganatok előfordulása továbbra is növekszik, évente több mint 100000 új esetet diagnosztizálnak, és megközelítőleg ugyanannyi halálesettel jár. Átlagpopuláció szűrése nem hatékony, ezért csak a magas rizikójú betegcsoportban indokolt.
Korai felismerésnek van a legfontosabb jelentősége. Az adatok azt mutatják, hogy Magyarországon nem egységes a betegség ellátása, és a betegek után követéséről is kevés adat áll rendelkezésre.
Nem utolsó sorban, minél többet költ egy ország kutatásra, annál jobb az ötéves túlélési arány. A kockázati tényezők és ezáltal a magas kockázatú személyek azonosítása életmentést eredményez. Az életmódbeli szokások mellett (dohányzás, diéta stb.) a genetikai háttérnek jelentős szerepe van a betegség kialakulásában. A genetikai háttér megismerésével új kezelési módszerek fejlesztése indulhat el.
A hiányos magyarországi adatokból kiindulva 2015-ben a Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport, többek között, prospektív pancreas daganat regisztert és biobankot hozott létre. A regiszter elérhetővé vált angol és magyar nyelven, így lehetőség nyílt nemzetközi adatgyűjtésre is. A biobankban elhelyezett teljes vérminták pedig kutatási célokra hasznosíthatók. A regiszter célja epidemiológiai adatok elemzése, valamint a kockázati tényezők, diagnosztikai és kezelési szokások felderítése.
Feltöltő centrumok
Semmelweis Egyetem Pankreász Betegségek Intézete