KP Regiszter
Krónikus pancreatitis (KP) alatt a hasnyálmirigy krónikus gyulladását értjük, amely progresszív és állandó szervkárosodást okoz. A KP előfordulási gyakorisága évente 2–23 / 100 000 ember. Előfordulása továbbra is növekszik, amelyet főként olyan életmódbeli tényezőknek tulajdonítanak, mint például az alkoholfogyasztás vagy a dohányzás. Noha a betegséget leginkább járóbeteg-ellátásban kezelik, számos betegnek sürgős kórházi felvételre van szüksége. A komplex patogenézis és a súlyos klinikai lefolyás miatt a KP nagy terhet jelent az egészségügyre és a társadalomra.
Krónikus pancreatitis 2020-ban:
• A KP természetes lefolyása egy folyamatot képez. A nem-invazív és endoszkópos képalkotás fejlődése lehetővé tette a KP kezdeti morfológiai és funkcionális változásainak jobb felismerését, ám továbbra sem állnak rendelkezésre validált kritériumok a korai stádiumú KP diagnosztizálására.
• A KP jelentős hatással van a betegek életére. A legtöbb esetben a fő tünetek a fájdalom, emésztési rendellenességek és súlycsökkenés, amelyek jelentősen rontják az életminőséget. A KP jelenlegi kezelése annak klinikai megnyilvánulásainak tüneti kezelésére korlátozódik, a bizonyítékokon alapuló terápiás megközelítések még mindig hiányoznak.
• Jelentős áttörést jelentett az 1996-os felfedezés, miszerint a kationos tripszinogén gén (PRSS1) mutációja hozzájárul az örökletes pancreatitis kialakulásához. Azóta számos más gént azonosítottak, amelyek hajlamosítanak KP-re. Az evidencia ellenére a világ számos pontján továbbra sem megoldott a genetikai tesztelés.
Jövőbeli kihívások és lehetőségek:
• A transzlációs medicina megközelítését felhasználva, az állati modellek felfedezéseit terápiás és preventív lehetőségekké kell alakítani.
• Szükséges megfelelő utánkövetési protokoll kialakítása, amely hozzájárul a komplikációk időben történő azonosításához.
• Az acináris és a ductalis sejtek működésének mérésére a könnyen hozzáférhető biológiai mintákból, például vizeletből vagy vérből, egyszerűbb, kevésbé invazív szűrőeszközöket kell kifejleszteni.
• Bizonyítékon alapuló életmód-ajánlásokat kell kialakítani.
A KP regiszter azért lett létrehozva, hogy a jelenlegi diagnosztikus és kezelési gyakorlatokkal kapcsolatos adatokat összefoglalja, továbbá lehetőséget nyújt genetikai elemzéseket végezzen az új, hajlamosító mutációk felfedezésére. Mivel ez krónikus betegség, elengedhetetlen a betegek nyomon követése és bevonása a klinikai vizsgálatokba annak érdekében, hogy betekintést nyerhessünk a (1) a betegség előrehaladásáról, (2) az életminőségre gyakorolt hatásáról és (3) a rendelkezésre álló terápiákról.
Feltöltő centrumok
- Orvosok: Bajor Judit, Czimmer József, Erőss Bálint, Gódi Szilárd, Hegyi Péter, Kenyeres Péter, Márta Katalin, Mikó Alexandra, Párniczky Andrea, Pécsi Dániel, Szabó Imre, Vincze Áron, Hegyi Eszter, Juhász Márk Félix, Ocskay Klementina, Hegyi Péter, Váncsa Szilárd, Kelemen Dezső
- Adminisztrátorok: Harth Krisztina, Szász Gréta, Girán Judit, Mészáros Tímea, Vass Vivien, Révész Nikoletta
- Orvosok: Illés Dóra, Kui Balázs, Mosztbacher Dóra, Németh Balázs Csaba, Szepes Zoltán, Koncz Balázs
- Adminisztrátorok: Lőrincz Anett, Sarnyai Bea, Égerházi-Molnár Zsuzsa, Darvasi Era, Répásy Zsuzsanna, Dobai Klaudia
Fejér Megyei Szent György Kórház: 47
- Orvosok: Izbéki Ferenc, Tokodi István, Dunás-Varga Veronika
- Adminisztrátorok: Jákob Erzsébet, Varga Bettina
- Orvosok: Bod Barnabás
- Adminisztrátorok: Pálfia Istvánné
Országos Onkológiai Intézet: 26
- Orvosok: Szmola Richárd
- Orvosok: Bod Barnabás
- Adminisztrátorok: Pálfia Istvánné
- Orvosok: Fehér Eszter Krisztina, Papp Mária, Janka Tamás
- Adminisztrátorok: Zádori Zsuzsanna, Terdik Gabriella
Békés Megyei Pándy Kálmán Kórház: 7
- Orvosok: Novák János
- Orvosok: Balla Edit, Pepa Krisztián, Varga Márta
- Adminisztrátorok: Fehér Andrea Katalin
- Orvosok: Lásztity Natália, Horváth Enikő, Talabér Andrea
B.-A.-Z. Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház: 7
- Orvosok: Sümegi János
- Orvosok: Dubravcsik Zsolt, Hritz István
- Orvosok: Lakatos Péter, Tél Bálint, Patai Árpád, Szücs Ákos
Betegápoló Irgalmasrend Budai Irgalmasrendi Kórház: 4
- Orvosok: Gelley András
- Orvosok: Schäfer Eszter, Gyökeres Tibor
Csongrád Megyei Egészségügyi Ellátó Központ: 1
- Orvosok: Góg Csaba
Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Kórházak és Egyetemi Oktatókórház Jósa András Oktatókórház: 1
- Orvosok: Guthy Ildikó, Szegedi László
Petz Aladár Megyei Oktató Kórház: 2
Adatok 2021. 05. 26. szerint.